Razvoj vodiča za praksu palijativnog zbrinjavanja osoba sa teškom multiplom sklerozom

 

Bili bismo Vam vrlo zahvalni za pomoć u razvoju ovog Vodiča o palijativnom zbrinjavanju osoba sa teškom multiplom sklerozom (MS). Ne postoji jedinstvena definicija teške MS: u ovom upitniku tešku MS razmatramo kao prisustvo progresivne forme i potreba za kompleksnim zbrinjavanjem.

Vodič je skup preporuka za lekare-kliničare i pružaoce zdravstvenih usluga, datih od strane eksperata iz različitih oblasti, zasnovanih na naučnim istraživanjima.

Palijativno zbrinjavanje je sveobuhvatni pristup brizi svakome ko ima tešku bolest i povećane potrebe. To je način brige koji uključuje razmatranje svih aspekata osobe-njegove/njene fizičke, emocionalne, socijalne i duhovne potrebe – on se ne odnosi samo na poslednjih nekoliko nedelja ili meseci života.

Kao osoba sa MS (sa bilo kojom formom bolesti ili težinom), član porodice ili druga osoba značajna osobi sa MS, Vaše učešće je ključno: pomoći ćete nam da identifikujemo ključne teme značajne za osobe sa MS i njihove porodice da budu uključene u ovaj vodič. Potrebno je 15-20 minuta da se upitnik popuni i sastoji se iz dva dela. U prvom delu, prikazano je 9 tema: trebalo bi da pokažete koliko se slažete da se svaka od tema uključi u vodič. Takođe možete da navedete dodatne teme koje biste uključili u upitnik. Drugi deo Vam omogućava da date neke informacije o sebi.